Mesmo com leis estaduais em vigor, os direitos das pessoas com fibromialgia em Mato Grosso seguem no papel. Para discutir a criao de um protocolo que viabilize a emisso de carteirinha e a iseno de IPVA, a Assembleia Legislativa realizou, nesta segunda-feira (19), uma audincia pblica que reuniu pacientes, especialistas e representantes de entidades. A condio afeta cerca de 100 mil pessoas no estado.
O debate foi convocado pelo deputado estadual Dr. Joo (MDB), autor das leis n 12.559/2024 e n 11.554/2021, que reconhecem pessoas com fibromialgia como pessoas com deficincia (PCD) e preveem benefcios como atendimento prioritrio, o a vagas reservadas e iseno de tributos. Apesar da legislao, a ausncia de regulamentao impede a efetivao desses direitos.
“Precisamos criar este protocolo para termos a carteirinha, no apenas para prioridade em atendimentos, mas para que as pessoas sejam reconhecidas como PCD. Isso facilitar o dilogo com o governo do estado para regulamentar a lei o quanto antes”, afirmou o parlamentar durante o encontro.
A proposta discutida a criao de um grupo de trabalho com representantes da Assembleia, do poder pblico, de associaes de pacientes e de profissionais da sade, responsvel por elaborar os critrios para emisso da Carteira de Identificao para Portadores de Fibromialgia. A lei prev que o documento s seja concedido mediante laudo mdico emitido por reumatologista, fisiatra ou especialista em dor crnica.
O deputado tambm ressaltou a importncia de garantir diagnsticos confiveis e o aos especialistas. “Voc tem que ter um laudo de um especialista. Precisamos que isso ande, para que direitos como o desconto no IPVA sejam garantidos de forma justa e efetiva.”
Presente na audincia, a presidente da Associao Mato-grossense de Fibromilgicos, Carmen Miranda Sousa, alertou para a dificuldade de o aos profissionais habilitados no Sistema nico de Sade (SUS). “So mais de 100 mil pessoas com fibromialgia em Mato Grosso, e a carncia de atendimento total. Precisamos de mais especialistas e celeridade na aplicao da lei”, afirmou.
A audincia tambm abordou os impactos da doena na rotina dos pacientes. A superintendente estadual de Polticas Pblicas para Pessoas com Deficincia, Tas de Paula, compartilhou sua vivncia como paciente. “ desgastante ter que explicar o tempo todo: ‘Estou com dor’. Eu tambm tenho fibromialgia, e mesmo trabalhando sentada, sinto dores constantes. As pessoas no entendem”, relatou.
A fibromialgia uma sndrome crnica caracterizada por dor muscular generalizada, fadiga, alteraes no sono e no humor. Atinge principalmente mulheres e est associada a fatores como predisposio gentica, estresse e traumas fsicos. Por no apresentar sinais visveis, frequentemente negligenciada.
Durante a audincia, experincias de outros estados tambm foram apresentadas. O Piau, por exemplo, j implementou a carteirinha para pessoas com fibromialgia. “Fizemos esse encontro para chamar a ateno e convidar todos os envolvidos a acelerar esse protocolo. Mato Grosso precisa avanar na incluso dessas pessoas”, afirmou Dr. Joo, que se comprometeu a liderar uma nova reunio para dar continuidade s discusses.
A reunio foi realizada durante o ms de conscientizao sobre a fibromialgia, que tem como marco o dia 12 de maio, data do Dia Nacional e Mundial de Conscientizao sobre a sndrome.
(Com informaes da assessoria)
