A rotina de Benjamin, 3 anos, comea cedo, mais especificamente s 5h. Ele faz suas refeies, via gastrostomia percutnea (GTT), e sua me Sara Cortez, 26, realiza as limpezas e os curativos em sua traqueostomia, alm de istrar suas medicaes. Das 9h ao meio-dia, Benjamin faz fisioterapia e fonoaudiologia. tarde, Sara faz a estimulao do filho, conforme orientao da clnica. noite, a rotina da manh se repete. Benjamin dorme s 20h30. Ainda na gestao, ele foi diagnosticado com hidrocefalia e com sndrome de Dandy-Walker.
Desde o nascimento, os pais enfrentam dificuldades dirias para que ele tenha a melhor qualidade de vida possvel. A histria de Benjamim e de milhes de pessoas no Brasil celebrada em 21 de setembro, quando foi institudo o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficincia.
Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE) apontam que 6,2% da populao brasileira possuem algum tipo de deficincia, seja auditiva, visual, fsica ou intelectual. Como forma de representao da luta diria, tanto das PCD quanto dos familiares, a data prope, dentre outras questes, o debate sobre a importncia do diagnstico precoce para uma melhor qualidade de vida.
Segundo a fisioterapeuta neuropediatra, doutoranda em Distrbios do Desenvolvimento pela Mackenzie e proprietria da clnica Vital Kids, Camila Albues, o diagnstico precoce traz benefcios importantes para a criana que tem deficincia, que a possibilidade de ter um bom diagnstico funcional. “Nesse diagnstico, ns focamos no aprendizado da criana de uma forma que ela alcance o potencial total, no como todo mundo, mas da maneira dela”, explica Camila que fundou a clnica h 10 anos motivada desde a faculdade, e criou um modelo voltado para a famlia, de forma acolhedora e humanizada.
Esse benefcio observado diariamente por Erica Capriata Gonalves, 32, no filho Pedro de 1 ano e 4 meses, que nasceu com uma sndrome gentica rara, chamada “Sndrome de Sotos”. Entre as caractersticas dessa sndrome esto o atraso no desenvolvimento, ms-formaes cerebrais e hipotonia. Por isso, Pedro comeou a fazer fisioterapia desde os trs meses de vida. “Toda semana, ele ganha uma habilidade nova, e a fisioterapia fundamental para o desenvolvimento dele. Sem o acompanhamento da fisioterapeuta, da terapeuta ocupacional, da fonoaudiloga, ele no estaria se desenvolvendo to bem”, relata Erica.
A fisioterapeuta, Camila Albues, conta que esse o objetivo da clnica, dar oportunidade para que as crianas sejam bem atendidas. “Queremos dar oportunidade para elas serem crianas num mundo to atpico. No so as crianas que so atpicas o mundo que no consegue enxergar a beleza delas”.
Apesar do acompanhamento e das alegrias proporcionadas pelo desenvolvimento constante, os pais relatam dificuldade na incluso das crianas em ambientes sociais, como na escola. Thaciane Garcia, 28, relata as batalhas enfrentadas para encontrar uma escola que atendesse s necessidades de Diana, que completa 5 anos no incio de outubro, diagnosticada com microcefalia. A me dela contraiu Zika Vrus no quarto ms de gestao. “Algumas escolas particulares quiseram que a gente pagasse outro salrio para uma pessoa ficar com ela. Em uma delas, eu fiquei na adaptao, dentro da sala com a Diana durante duas semanas, mas dessa forma ela no iria se adaptar. A gente chegou a ouvir ‘no tem como aceitar sua filha’”, lembra Thaciane.
Antes da pandemia, Diana conseguiu uma vaga em uma escola pblica, onde tem o acompanhamento de um profissional totalmente dedicado s necessidades dela. Sentindo-se acolhida, tanto pela estrutura quanto pelas outras crianas, Thaciane chegou concluso de que se soubesse que seria dessa forma no teria nem tentado a adaptao em escolas particulares.
Alm da falta de ibilidade, as mes lidam com outra questo, o isolamento social, afastamento de amigos e familiares aps o diagnstico dos filhos. O comportamento visto em coisas como, no procurar fazer parte da vida da criana ou deixar de convid-la para uma festa de aniversrio infantil.
Esse isolamento parte da falta de aceitao do diagnstico. Sobre isso, as mes relatam que algumas pessoas da prpria famlia comearam a usar os jarges “ele vai ser curado”, “isso no existe, com o tempo vai ficar tudo bem”. Com o ar do tempo, elas relatam que as pessoas aram a entender mais sobre a situao e que a criana no precisa de cura. E so felizes do jeito que so.
Tanto Sara quando Erica encontraram e em redes de apoio de mes que tm filhos com alguma deficincia. “As pessoas encaram como um fardo ser me de uma criana com deficincia, uma cruz. Chamam a gente de guerreira, como se estivssemos num patamar diferente de me e acabam dizendo que, no fundo, a gente foi escolhida porque mais forte ou tem mais capacidade que outras mes. E no isso. Somos mes como quaisquer outras”, afirma Sara ao comentar que continuar na sua luta diria em busca de terapias que proporcionem melhor qualidade de vida ao pequeno Benjamim.
Sobre a Vital Kids
A Clnica de reabilitao Vital Kids foi idealizada por Camila Albues desde o 2 semestre de faculdade em uma aula de empreendedorismo, um sonho que virou realidade. Foi pioneira em Mato Grosso em tratamento intensivo Pediasuit, manuseios Bobath Avanado J P Mes Londres, Bobath Baby NDT/USA Avanado, TDCS (Estimulao Transcraniana), Mtodo TREINI (Treinamento Intensivo Neurolgico) e faz doutorado na busca de Evidncias Cientficas no tratamento. A Vital Kids completa em janeiro 10 anos e tem como lema “a arte de habilitar vidas”. O foco o atendimento de crianas, desde a primeira infncia, para tratamentos ortopdicos ou neurolgicos. A empresa tem como caracterstica um modelo centrado na famlia, desenvolvendo um atendimento humano e acolhedor.
*Os personagens desta reportagem fazem acompanhamento na Clnica Vital Kids.
Da Assessoria
