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28/07/2020 s 17:00 1h4r42

Campanha pede doaes para beb de Cuiab que precisa do remdio mais caro do mundo 2w1f19

Medicao considerada a mais avanada atualmente, a Zolgensma custa cerca de R$ 10 milhes 6d5d1u

Maria Clara Cabral

Campanha pede doa

Enzo Gabriell, de um ano e 5 meses

Foto: Arquivo Pessoal

Bebs com atrofia muscular espinhal (AME) vm mobilizando campanhas no pas para terem o aoZolgensma, medicamentoconsiderado o mais eficaz contra a doena –mas tambm o mais caro do mundo. Em Cuiab, Enzo Gabriell, de 1 ano 5 meses, um dos pacientes raros que, para isso, precisa de cerca de R$ 10 milhes (2,125 milhes de dlares).

A luta da famlia, que j se estende desde o ano ado, vem obtendo conquistas e agregando voluntrios. Nessa nova batalha, Enzo tem mais um desafio: a corrida contra o tempo, j que o tratamento s possvel at os dois anos de idade. Saiba como ajudar no site.

“ desesperador olhar para esse valor enorme em to pouco tempo. Mas continuamos mantendo a f e acreditamos que com a contribuio de muitos ns conseguimos sim”, desabafou a me de Enzo, Jessica Kristiny Gonalves ao Leiagora.

A AME - Amiotrofia Muscular Espinhal proximal tipo 1 (SMA1) uma forma grave infantil caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degenerao e perda dos neurnios motores inferiores da medula espinhal e do ncleo do tronco cerebral.

Na prtica, a doena dificulta a respirao, o engolir e a sustentao da criana, podendo avanar rapidamente at a morte. Apesar de no ter cura, existem medicamentos que ajudam a neutralizar seus efeitos da doena. Dentre eles, o Zolgensma considerado o mais avanado.

OZolgensmainsere em uma nica aplicao por via intravenosa uma cpia funcional do gene SMN1, que o gene ausente nos pacientes portadores de AME. A terapia liberada somente para crianas de at dois anos de idade, idade onde a plasticidade cerebral mais intensa.

A recente vitria de Antonella, beb brasileira que conseguiu o valor atravs de doaes, inspiraram a famlia a encarar essa nova empreitada. Emidade prxima a de Enzo, a beb de Santa Catarina j deu incio aotratamento nos Estados Unidos em maro.

Entenda o caso

Enzo Gabriell nasceu prematuro, no dia 2 de fevereiro de 2019, stimo ms de gestao. Quatro meses de vida, no dia 14 de junho, ou mal e teve trs paradas cardacas e nove paradas respiratrias. O beb ficou na UTI durante seis meses, quando recebeu o diagnstico da AME.

Aps batalha na Justia, a famlia conseguiu que a medicao Spiranza, remdio cujo custo chegava a R$ 200 mil por dose (um total de cerca de R$ 2 milhes), fosse contemplada pelo SUS. poca, o caso chegou ser destaque no programa da Eliana.

A solidariedade foi essencial para a compra das primeiras aplicaes no cobertas pelo SUS, carrinho, banheira, cama hospitalar, rteses, colete, exames, medicamentos, insumos e EPI's, segundo a famlia, no fornecidos pelo o Home Care e o governo.

Recentemente, Jessica Kristiny prestou contas do dinheiro arrecadado em uma publicao no Instagram. Para garantir bons resultados, Enzo tambm precisa de fisioterapia com qualidade e estrutura.

“O Enzo um guerreiro. O processo dirio e Deus tem nos ajudado. Desde o incio do diagnstico tivemos desafios que foram superados. Somos gratos a essa medicao. E sabendo que hoje existe o Zolgensma, uma terapia moderna e atual, s quero que meu filho tenha a qualidade de vida que ele merece”, afirma a me.
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