O prefeito de Cuiab, Abilio Brunini, lanou oficialmente, nesta sexta-feira (28), a carteirinha de identificao para portador de doenas raras. A data escolhida para o lanamento foi o Dia Mundial das Doenas Raras, simbolizando a importncia da iniciativa para garantir mais ibilidade e direitos a esse pblico. Com o documento, os portadores podero usufruir de direitos como filas preferenciais, vagas de estacionamento, entre outros benefcios.
O evento contou com a presena do deputado estadual Diego Guimares, da primeira-dama e vereadora Samatha Iris, da Superintendente de Promoo e Articulao de Polticas Pblicas para as Pessoas com Deficincia da Casa Civil do Governo do Estado de Mato Grosso, Tas Augusta e do presidente da Associao de Pacientes com Doenas Raras de Mato Grosso (APDR-MT), Anderson Barbalho Ribeiro.
Abilio relembrou que a carteirinha d seguimento ao primeiro decreto assinado por ele na Prefeitura de Cuiab e destacou a importncia do documento: “Esse ato formal vai ajudar a garantir o direito da populao que possui doenas raras, assegurando o respeito em diversas situaes. No verso da carteirinha haver um QR code, que permitir a verificao da autenticidade da informao no site da prefeitura, evitando fraudes”.
O secretrio-adjunto de ibilidade e Incluso da Prefeitura, Andrico Xavier, destacou o impacto da carteirinha: “Nem todas as doenas raras so visveis, e isso gera preconceito e dificuldades no o aos direitos garantidos por lei. Com essa carteirinha, vamos diminuir esses desafios e ampliar a conscientizao sobre essas condies”.
Diego Guimares, que foi um dos defensores da proposta quando ainda era vereador, comemorou a iniciativa: “Hoje estamos materializando um avano histrico para essas pessoas. Quem precisa de medicamentos especiais ou tratamentos constantes sabe como burocrtico provar a condio mdica a cada atendimento. A carteirinha vai reduzir esse transtorno e garantir mais dignidade”.
A primeira-dama Samatha Iris tambm reforou o compromisso da gesto com a incluso: “Tenho buscado aprender sobre cada causa para saber como podemos ajudar. Estou disposio para fortalecer a poltica pblica voltada s pessoas com doenas raras e construir solues com essa comunidade”.
A representante do Governo do Estado elogiou a medida e reforou a necessidade de expandi-la: “Comeamos pela capital, mas precisamos trabalhar para que esse modelo seja adotado em todo o Estado, garantindo que as pessoas com doenas raras tenham seus direitos respeitados em qualquer cidade de Mato Grosso”, ponderou Tas Augusta.
A carteirinha de identificao para pessoas com doenas raras estar disponvel para solicitao na Secretaria Municipal de ibilidade e Incluso, mediante apresentao de documentos e laudo mdico comprovando a condio de sade do solicitante. O programa um marco na gesto municipal e pretende ser um exemplo para outras cidades do pas.
Para conseguir a carteirinha a pessoa que possui a doena rara poder requerer ao setor de incluso e ibilidade, que est situado no 6 andar da sede da prefeitura, a partir da semana que vem. Para isso importante ter os laudos necessrios que comprovem a condio e os documentos pessoais.
Doenas Raras - As Doenas Raras correspondem a um conjunto diverso de condies mdicas que afetam um nmero relativamente pequeno de pessoas em comparao com doenas mais comuns. O nmero exato de doenas raras no conhecido. Estima-se que existam mais de 5.000 tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genticos, ambientais, infecciosos, imunolgicos, entre tantas outras causas.
A grande maioria das doenas raras afeta crianas, mas podem aparecer ao longo da infncia ou na idade adulta, afetando diversos sistemas que compem o organismo humano, podendo causar deficincias e alteraes no desenvolvimento.
Alguns exemplos de doenas raras: Distrofia muscular de Duchenne, Doena gentica congnita que afeta a musculatura esqueltica e cardaca; Fibrose Cstica; Esclerose Lateral Amiotrfica (ELA).
