O exame clnico para identificar malformaes dos dedos grandes dos ps tpicos na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recm-nascidos, a a ser obrigatrio durante a triagem neonatal nas redes pblica e privada de sade com cobertura do Sistema nico de Sade (SUS).
o que estabelece a Lei n 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Incio Lula da Silva nesta quinta-feira (9), em Braslia. O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal no fim de 2024.
A FOP, tambm conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, uma doena rara, de causa gentica, incurvel e com incidncia em uma em cada dois milhes de pessoas.
Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com o problema. A condio se caracteriza pela formao de ossos em msculos, tendes, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente imobilidade permanente.
Osssificao
O processo de ossificao geralmente perceptvel na primeira infncia (0 a 5 anos), afetando os movimentos de pescoo, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e at para se alimentar.
Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do p (hlux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% tambm tm polegares malformados. Esse um sinal importante para a doena e especialmente til no exame do recm-nascido.
Outros sinais congnitos incluem m formao da parte superior da coluna vertebral (vrtebras cervicais) e um colo do fmur anormalmente curto e grosso. A FOP no tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos so oferecidos de forma integral e gratuita pelo Sistema nico de Sade (SUS) e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamaes.
Por ser doena rara, a assistncia especializada para as crianas e adolescentes com diagnstico de FOP realizada em hospitais-escola ou universitrios, com tratamento teraputico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitao, presentes em todos os estados.
O tratamento atual baseado no uso de corticoides e anti-inflamatrios na fase aguda da doena, a fim de limitar o processo inflamatrio.
Agncia Brasil
