O ano era 1990, Sandro Rosa tinha 23 anos, era estudante de Histria na Universidade Federal de Mato Grosso e tinha uma vida normal como todo jovem que viveu a efervescncia do final dos anos 80 e incio dos 90. O rapaz namorava uma garota, ia em festas, se divertia com os amigos e com a famlia. Um dia, a vida de Sandro mudou drasticamente.
Durante um exame de sangue de rotina, o rapaz descobriu que havia sido contaminado pelo vrus HIV. De incio, ele afirma que a notcia foi como receber uma sentena de morte. Achando que havia chegado no fim do tnel, no comeo Sandro evitou falar sobre o assunto e se isolou da sociedade, mas com o tempo ele decidiu procurar ajuda de mdicos e psiclogos para poder aproveitar o pouco de tempo que lhe restava, afinal, naquela poca, as drogas contra o HIV ainda estavam em carter experimental e a sobrevida dos portadores do vrus era de no mximo trs anos.
Com muita luta e perseverana, Sandro sobreviveu alm desse tempo. Hoje, aos 56 anos, ele casado, tem uma filha adolescente e d palestras contando a sua histria de vida sendo uma pessoa que vive com o vrus da Aids.
Sempre de bem com a vida, Sandro ou a dedicar seu tempo fazendo palestras de conscientizao da populao para fazer a preveno do contgio e, acima de tudo, levar longe a palavra anti preconceito contra as pessoas portadoras do HIV.
Desde o dia 1 de dezembro, realizada em todo o Brasil a campanha Dezembro Vermelho, como forma de conscientizao contra o vrus da Aids. Nesta poca, so realizadas campanhas de conscientizao por todo o pas a fim de levar conhecimento e informao a toda a populao.
Nesta semana, o Leiagora conversou com Sandro para conhecer um pouco mais da vida deste palestrante que rompeu as barreiras do preconceito e hoje um exemplo de superao.
Confira a entrevista na ntegra:
Leiagora – Quando voc descobriu que havia contrado o vrus e como foi pra voc descobrir?
Sandro Rosa - Na poca eu fazia o curso de histria na UFMT e eu queria ser doador de sangue, eu tinha um colega meu que fazia medicina e ele me convidou para fazer a doao de sangue. Eu estava namorando uma pessoa e a gente achou interessante fazer o teste para fazer a doao. Foi colhida uma amostra do sangue e feita uma bateria de exame, no s para HIV, mas para ISTs, isso foi em 1990. Eu deixei a amostra de sangue no laboratrio do banco de sangue do Julio Muller e uma semana depois eu voltei pra pegar o resultado e fazer a doao. Eu estava tranquilo, s que a todo mundo que chegou saiu com o resultado e eu fui ficando para trs, a esse meu colega chegou l e me chamou no canto e ele ou pra mim a verdade, que eu tinha sido registrado como pessoa com soro positivo pro HIV, que naquela poca falava soro positivo, que era a denominao oficial e a no oficial era aidtica.
Ele me falou: “Sandro, voc no vai poder doar sangue, mas voc vai ter que procurar ajuda”. Naquela poca, o nico servio existente em Cuiab era o servio de assistncia no atual Cermac (Centro Estadual de Referncia em Mdia e Alta Complexidade) e eu fui encaminhado para l. Naquela poca nem existia tratamento, era mais apoio psicolgico, e para mim, eu tinha 23 anos na poca, foi a mesma coisa que levar uma bolada na boca do estmago, eu fiquei sem cho.
Aquela poca eu estava de nibus, eu entrei no nibus e fiquei at com medo que as pessoas encostassem em mim, de eu encostar nas pessoas, porque, apesar que aquela poca tinha muito mais informao nos meios de comunicao do que tem hoje, nos anos 90, por incrvel que parea, a gente estava na poca do Braulio, “Vista o seu pintinho no Carnaval”, na poca do governo Collor. Como a Aids era recente, ela estava mais em evidncia do que hoje. Na verdade, o que est acontecendo que a doena est sendo negligenciada, est ficando para segundo plano e esse o problema.
Eu entrei no nibus e eu no sabia se podia encostar nas pessoas, porque apesar de se ter informao na televiso, eu no tinha informao de um profissional especializado. E a eu procurei o servio l no Cermac e o servio era bem incipiente, na poca tinha dois ou trs mdicos que atendiam e tinha uma assistncia psicolgica e para mim foi excelente essa assistncia.
Naquela poca, a sobrevida do HIV no chegava a trs anos, e realmente naquela poca o HIV era praticamente uma sentena de morte. Mas a a psicloga foi conversando comigo. Eu fui obrigado a chamar essa minha namorada e abrir para ela. Ela fez o teste, ela no tinha. E a ela preferiu seguir o caminho dela e eu seguir o meu.
A psicloga me apresentou para outras pessoas que estavam tambm com o problema, que eram umas 20 pessoas em tratamento e a gente comeou esse grupo, na verdade era um grupo de autoajuda, a gente se reunia uma vez por semana e cada um chorava seus problemas, cada um servia de apoio para o outro. E desse grupo surgiu a ideia de formar uma entidade que foi denominada de “T Vivo”, para mostrar que a gente estava vivo. Mas infelizmente foi caindo um a um.
Inclusive, nesse grupo eu conheci a minha primeira esposa. Eu convivi com ela por quase quatro anos, mas ela veio a falecer, ela teve uma tuberculose muito sria e morreu em funo do HIV.
Leiagora - Como foi lutar contra o preconceito nessa poca e at hoje, afinal, hoje em dia estamos em uma sociedade que pouco busca conhecimento. Como que lutar contra esse preconceito?
Sandro Rosa - O HIV na poca tocou em dois assuntos que so extremamente tabus na nossa sociedade, a questo da sexualidade e a questo da morte. Ento voc imagina, a carga de preconceito que trazida.
E o grande erro do HIV no Brasil foi ser chamado no incio de “Cncer Gay”. Infelizmente alguns setores de imprensa por volta de 1985 chamavam de “Cncer Gay”, at porque no tinha outra denominao, era muito recente. E como ela entrou no Brasil por Santos, na comunidade gay, foi chamada assim. At hoje a gente paga esse preo e carregamos nas costas esse estigma. Infelizmente, tm pessoas que acham que s em pessoas homossexuais que o HIV se propaga, e no , nunca foi somente isso.
Como que voc pega o HIV? atravs da relao sexual sem proteo, atravs de agulha injetada em uma transmisso, ou at no consumo de drogas injetadas, ou no nascimento. Eu j tinha nascido, no usava drogas e no era gay, ento eu peguei em uma relao desprotegida, que realmente eu no usava preservativo, no tinha o costume de usar preservativo.
Nessa poca, o preservativo alm de ser de difcil o, era caro, ento a gente no fazia mesmo uso de preservativo. Naquela poca, na dcada de 80, 70, a gente pensava s na gonorreia, numa crista de galo, mas essas doenas eram fceis de tratar, era dolorido, mas era de fcil tratamento. O HIV veio ser a cereja do bolo de tudo isso.
A questo do preconceito naquela poca era complicado porque, por exemplo, se eu fosse em algum lugar e falasse que era portador do vrus era capaz de ser linchado. Hoje em dia eu no sou linchado fisicamente, mas moralmente eu sou, porque existe hoje, muito mais fortemente at porque o Brasil entrou num retrocesso nessa questo social. Eu no vou nem falar porque, mas voc sabe, as questes polticas que a gente vive nos ltimos 6, 7 anos, entrou um retrocesso to grande que hoje eu no vou ser linchado fisicamente, mas vou ser linchado moralmente.
Existe uma coisa chamada morte social, que as pessoas no conhecem o significado. S quem tem HIV que sabe o que morte social. voc ser isolado da sua famlia, dos seus amigos. As pessoas no vo chegar pra voc e falar: “Eu no quero mais saber de voc”. Elas vo te deixar de te procurar, vo te deixar de ir em sua casa, ou at te convidar pra casa deles. A morte social isso, voc ser isolado, voc ser estigmatizado dentro de uma sociedade que j preconceituosa. E voc ainda leva o estigma do HIV, voc uma pessoa que socialmente voc no serve.
E a entra tambm a questo do trabalho. Por exemplo, as empresas elas despedem as pessoas que tm HIV. Lgico que elas no vo afirmar que por isso, vo inventar qualquer outra desculpa, mas elas do um jeito porque para a empresa, elas tm medo que a pessoa vai faltar muito para ir no mdico e no vai ser to produtiva. Hoje em dia so poucas pessoas que revelam a questo da sua sorologia, pessoas que esto no mercado de trabalho, porque elas sabem a dificuldade para elas, a partir desse momento, vai ser muito grande.
Para mim, eu tive esse lado que facilitou um pouco, que eu estava aposentado, ento a minha sobrevivncia est garantida, mas mesmo assim ainda difcil. Hoje por exemplo, eu tenho at que dar uma resguardada porque eu tenho uma filha e a sociedade automaticamente liga ela a mim. Voc tem que explicar que no, que as crianas hoje no nascem mais. Ento voc tem que fazer toda uma catequese na cabea das pessoas, mas a voc no vai fazer isso com todo mundo. E nem todo mundo vai estar preparado para ouvir. O preconceito foi muito forte, deu uma regredida nos meados dos anos 90 e no comeo dos anos 2000, mas, infelizmente, nos ltimos anos voltou e voltou com fora. Ns estamos em um tempo em que as pessoas jogam pedra em quem vive com HIV, eu conheo pessoas que foram apedrejadas em via pblica porque descobriram que ela tinha HIV, infelizmente isso acontece no Brasil.
Leiagora - Como foi e como o seu tratamento?
Sandro Rosa - At 1997 eu praticamente no fiz tratamento. Como eu falei pra voc, eu estava num grupo em que as pessoas estavam morrendo. Morriam de tuberculose, morriam de toxoplasmose. Naquela poca ns ramos cobaias, o nico medicamento que tinha era o AZT e o DDI, umas poucas drogas a que eram experimentais e a dosagem no era bem sabida. No foi por culpa dos mdicos, mas porque realmente no existia, ns eramos um laboratrio para medicina, porque era uma coisa muito nova, eles estavam tentando de qualquer maneira e no tinha pra onde correr, o que tinha era aquilo, ento tinha que ser usado. Eu brincava at com o meu mdico: “Se eu vou morrer, eu vou morrer de Aids e no de dosagem em excesso”.
E acabou que eu dei sorte porque em 1997 veio o coquetel e a sim o grande divisor de gua. O Brasil na poca quebrou patente de vrios medicamentos e a gente conseguiu, num governo que era o governo do Fernando Henrique Cardoso, na poca o ministro Jos Serra conseguiu aprovar essa medicao e o Brasil comeou a importar isso e foi feita a distribuio de graa para todas as pessoas que possibilitou a sobrevida de milhares de pessoas. por isso que eu falo at hoje, eu estou vivo hoje porque o SUS garante a minha vida atravs da medicao antirretroviral. Eu posso falar que o SUS salvou a minha vida.
Leiagora - Hoje em dia como feito o tratamento?
Sandro Rosa - Em 2007 eu tomava por dia em torno de 25 comprimidos e trs medicamentos diferentes. Um desses medicamentos me dava nsia de vomito, quando eu tomava eu devolvia, eu lembro dele at hoje. No incio foi difcil a adaptao, mas a foi mudado. Hoje para manter a qualidade de vida que eu tenho hoje, eu tomo trs comprimidos por dia.
Leiagora - Deu pra ver que melhorou. Mas h algo que ainda d para melhorar ainda mais?
Sandro Rosa - Com certeza. Eu entrei na questo do controle social e fui pro Conselho de Sade para conhecer o SUS, a realidade do SUS. E o SUS tem que ser melhorado. O SUS muito bom, s que o SUS tem que ser melhorado, cada dia que a ele tem que ser ampliado. Infelizmente a populao, a grande maioria da populao, no entende assim. Vejo gente falando que tem que privatizar o SUS, porque voc no sabe o que voc est falando. A gente v a realidade das pessoas. O Brasil um pas onde a maioria das pessoas no tem condio de ter um plano de sade mnimo. E o SUS garante o tratamento. No meu caso, ele garante uma sobrevida para vrios doentes. Todo tratamento hoje de pessoal que renal crnico praticamente feito pelo SUS. Agora, j pensou se no tivesse o SUS? Hoje o servio que oferecido em Mato Grosso a gente tem em torno de 15 cidades que oferecem tratamento com os SAEs (Servio de Assistncia Especializada) municipais que oferecem tanto tratamento como a distribuio da medicao para as pessoas que vivem com HIV.
Em Cuiab, a gente tem um servio que j foi bom e hoje infelizmente est precarizado, por questes polticas, questes que a gente combate, mas infelizmente hoje o servio est bem precarizado, apesar do servio ter sido ampliado, foi criado o SAE A que a gente tinha o SAE Grande Terceiro. S que, por exemplo, o SAE A hoje s tem uma mdica, veio a interveno que falou que ia melhorar as condies.
No Grande Terceiro, a gente j teve atendimento odontolgico, atendimento psicolgico, atendimento mdico com nutricionista, tinha atendimento de mdico cardiologista, tinha atendimento de mdico endocrinologista e hoje a gente tem praticamente s o infectologista, nem ginecologia a gente tem, s tem a mdica que atende as grvidas. Ento, o servio j foi bom, mas hoje est bem precarizado. Mas a gente est na luta, a gente tenta, dando murro em ponta de faca.
A nvel de governo do estado, o atendimento foi bom na dcada de 90 e 2000, o governo do estado de Mato Grosso uma negao no atendimento. Tudo que a gente necessita do estado de Mato Grosso negado para ns. Sobra para o municpio e o governo federal.
Leiagora - Qual a importncia do Dezembro Vermelho?
Sandro Rosa - um momento que a gente tem a visibilidade. Ela foi criada nos Estados Unidos para ser o dia de chamar a ateno para o tratamento, especialmente para a preveno e combate ao HIV. A gente esquece que tem a preveno, que as pessoas hoje tm o preveno. Hoje a preveno muito mais facilitada, so vrias formas de preveno. Antigamente a gente s tinha o preservativo, hoje no. A gente tem vrias outras formas de preservao, o preservativo feminino, temos a PREP, so vrias formas da pessoa se prevenir e at viver. Hoje existe a condio de uma pessoa viver sem ter o vrus e viver com a pessoa que tem o vrus tranquilamente.
Porque chegamos ao nvel tecnolgico por exemplo, isso no sou eu que falo, isso a sociedade brasileira de infectologista, hoje uma pessoa que tem HIV, se por acaso ela se relacione com uma outra pessoa que no tem o HIV, mesmo sem preservativo o vrus no ser transmitido, porque a quantidade de vrus hoje que est dentro de uma pessoa que tem HIV, mas que faz o tratamento correto, to insignificante que no mais transmitido para outra pessoa numa relao de sexo.
Quer dizer, hoje a gente tem uma tecnologia muito alta nisso. A gente no consegue eliminar 100% o vrus, mas hoje a transmisso j est bem mais dificultada, tendo que ter vrias relaes sem preservativo para fazer a contaminao via sexual.
Ento a data para ter essa visibilidade e expor a nossa fragilidade e tambm mostrar para a sociedade que a gente est a, que a gente est vivo, que a gente tem que trabalhar, tem que estudar, tem que casar, tem que namorar, tem que ser pai, me, tem que ser filho e que a gente exige tudo isso, que a gente tem direitos como qualquer outro. Afinal de contas, ns somos cidados tambm, no somos s pessoas que vivem com o HIV, antes de tudo ns somos cidados brasileiros e temos todos os direitos iguais.
Leiagora – Quando voc descobriu ser portador do vrus HIV nos anos 90 at hoje, voc acredita que a sociedade est mais consciente sobre o vrus?
Sandro Rosa - Acho que ela est mais consciente, sim, at porque hoje em dia ningum pode falar que no tem conhecimento da transmisso do HIV. Ningum pode dizer que no conhece, que no sabe o que o HIV.
Na poca que eu descobri, existiam os grupos de risco que eram as prostitutas, os homossexuais, os viciados em drogas. Hoje, apesar de que o Ministrio da Sade falar que no existe mais grupo de risco, mas grupo de interesse, eu falo que existe um nico grupo de risco hoje em dia, que a pessoa que faz sexo sem proteo.
Porque hoje em dia a pessoa tem que ser responsvel por ela e pelo parceiro. Uma pessoa que faz sexo, sai na noite e vai para a cama com outra pessoa sem proteo, ela est sendo irresponsvel, porque ela tem que cuidar da sociedade, ela tem obrigao de se cuidar.
Nisso a sociedade melhorou. Agora, na questo do preconceito, infelizmente a gente regrediu, acho que regrediu at mais do que antes. Quando a gente chega no nvel de cho de sociedade, quando eu falo cho de sociedade no rgo governamental, eu estou falando no meio da grande massa da populao, realmente o preconceito ainda existe, ainda tem muita piadinha. Hoje uma pessoa que mora na periferia, por exemplo, complicado, ela sabe que muitas portas vo se fechar.
Leiagora - Voc fez palestras durante muito tempo, como que era o ? Quais eram as principais dvidas da populao?
Sandro Rosa - justamente no bsico. Existe muita campanha, muita informao, mas as pessoas parecem no seguirem. E durante as prprias palestras que a gente faz, as pessoas contam experincias prprias dela, com o vizinho, um parente, a as perguntas surgem. Eu fiz muitas palestras para adolescentes na poca em que se podia fazer palestra em escolas, a gente fazia muito em escola para o segundo grau. Havia muitas dvidas sobre questes bsicas de sexo porque o sexo na escola tinha pouca orientao, a gente levava uma prtese peniana pra explicar como que era a camisinha, como que se colocava, o uso correto, e vinha aquela brincadeira, a gente via que era muito “quinta srie”, apesar das pessoas estarem no segundo, terceiro ano, do ensino mdio.
Leiagora – Pra encerrar, voc gostaria de deixar um recado sobre o Dezembro Vermelho?
Sandro Rosa - O tema tem que ser discutido porque ele trata sobre sexualidade, uma sexualidade sadia. A sexualidade como tudo tem que ser sadia, como a educao tem que ser levada a srio, como a sade tem que ser levada a srio. O HIV hoje mais ligado a rea de sade e no meio da sociedade, a questo dos tabus de sexualidade infelizmente existem.As pessoas tm condies de se prevenir muito mais do que eu tive. Na minha poca preservativo era comprado e no era barato. Hoje no, a gente conseguiu o preservativo, em uma luta no s minha, mas de centenas de pessoas, conseguiram que o preservativo seja distribudo graa. A gente tem a distribuio de lubrificante na rede pblica, de preservativo feminino. A gente tem o a PREP na rede pblica. Hoje a preveno muito mais fcil. Ento eu falo para as pessoas, que elas tm que ser responsveis pelos seus relacionamentos, pelas suas escolhas, principalmente na hora que envolve sexualidade, no envolve s voc. O sexo no uma atividade humana que se faz solitariamente. O sexo, para ser sexo, tem que ser a dois, no mnimo, pode ser trs, quatro, fica a sua vontade, mas o sexo no mnimo envolve duas pessoas que esto por uma atrao, que possa envolver amor ou no, mas simplesmente uma atrao fsica. Mas as pessoas tm que se cuidar, devem ser responsveis e possam viver com tranquilidade. Viver com HIV possvel, o difcil o preconceito. O preconceito o que realmente mata. Mata porque ele desagrega, ele desemprega, ele destri a famlia, destri reputao, destri carreira.
